Les patients atteints de fibrillation auriculaire ne manifestent pas tous des symptômes. Mais il existe malheureusement aussi des patients qui y sont confrontés dès le plus jeune âge. C’est le cas notamment de John qui depuis l’âge de 16 ans en souffre. Au début, cela s’est manifesté par des palpitations durant le football, pour finalement aboutir à de fréquents étourdissements et battements cardiaques irréguliers. Le diagnostic est tombé il y a onze ans. Depuis lors, John a subi plusieurs traitements cardiaques, dont deux ablations, qui sont des interventions destinées à traiter les arythmies cardiaques[1]. John prend des médicaments pour ses symptômes et consulte encore souvent un médecin pour des examens complémentaires et des contrôles. Comment John prend-il des décisions concernant ses traitements ? Nous lui soumettons plusieurs conseils.

Conseil 1 : je prépare toujours bien mes rendez-vous médicaux à l’avance

« Mon diagnostic a suscité beaucoup de questions car je ne connaissais pas encore la fibrillation auriculaire. En plus des informations reçues de mon médecin, j’ai fait moi-même des recherches complémentaires. Je suis par exemple allé consulter sur Internet des informations provenant d’études médicales. Encore maintenant, je continue de faire des recherches avant mes rendez-vous. Cela me permet d’être mieux préparé et d’entamer plus facilement la discussion. Il m’arrive parfois aussi de faire des photos des informations que je trouve et de les emmener chez mon médecin comme point d’appui. »

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Conseil 2 : les choix de traitement s’effectuent en concertation avec son médecin

« Après ma première ablation, j’étais confiant et convaincu que mon arythmie serait contrôlée. Malheureusement, il y a trois ans, la situation s’est de nouveau dégradée quelques jours avant Noël. On a même dû m’emmener en ambulance. Sur base de mes symptômes, on a immédiatement programmé une cryoablation[2]. Ce traitement consiste à créer de petites cicatrices dans les artères pulmonaires par congélation.[3C’était une situation d’urgence, ne laissant que peu de temps pour des choix ou une concertation. Le traitement a réussi mais je garde encore des symptômes qui font l’objet d’examens. Je suis sûr que les médecins s’investissent à 100 % pour moi en tant que patient et qu’ils évaluent les alternatives possibles. Mais j’aimerais qu’on m’implique dans le choix des traitements et que mon médecin me propose plusieurs possibilités et les évalue avec moi. Ceci inspire davantage de confiance. Pourquoi le traitement choisi est-il le meilleur choix pour moi ? Quels sont les avantages et les risques ? Au fil des années, j’ai développé une certaine anxiété vis-à-vis de ma santé et de mon propre corps. »

Conseil 3 : Faites-vous entendre

« J’aimerais pouvoir dire que je m’exprime quand je ne suis pas d’accord avec une décision du médecin à propos d’un traitement, mais en fait j’ai encore trop peu souvent mis cela en pratique auparavant. J’ai toutefois la ferme intention d’avoir un rôle plus actif dans la discussion avec mon médecin. Surtout si j’ai des doutes, notamment en cas de signes et de symptômes. Et si je trouve des informations sur Internet, je souhaite pouvoir les soumettre à mon médecin. Je suis convaincu qu’on peut tirer profit d’une prise de décision en concertation avec son médecin, et qu’elle implique nos rôles. Le rôle du médecin qui doit m’informer suffisamment et être à l’écoute de mon récit et le mon rôle, à savoir exposer clairement ma situation et ce qui est important pour moi. »

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[1] Calkins H, et al. 2017 HRS/EHRA/ECAS/APHRS/SOLAECE expert consensus statement on catheter and surgical ablation of atrial fibrillation. Heart Rhythm. 2017;14 (10):e275-e444.

[2] Yacoub M, et al. Cryoballoon Pulmonary Vein Catheter Ablation of Atrial Fibrillation. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2020. Disponible sur https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK534804/. Consulté le 13 mars 2020.

[3]Singh A, et al. Cardiac Catheter Ablation for Heart Rhythm Abnormalities. JAMA. 2019;321(11):1128. doi:10.1001/jama.2018.9832.