Il y a six mois, Kees a soudainement éprouvé un malaise sur son lieu de travail, une école d’enseignement spécialisé. « Je sortais des toilettes quand j’ai ressenti tout d’un coup une faiblesse et une perte de mes capacités fonctionnelles. Mon bras droit et ma jambe droite ne répondaient plus. » Une certaine panique s’en est suivie et on m’a appelé une ambulance. « J’ai dit à un collègue : ‘Ça va mal se terminer !’ Il croyait que je blaguais. »

Par le chas de l’aiguille

Dans l’ambulance, mon bras et ma jambe ont lentement recommencé à fonctionner. « C’est comme si j’étais passé par le chas d’une aiguille. À l’hôpital, ils n’avaient pas encore la moindre idée de ce qui n’avait pas été mais tout semblait redevenu normal. » Par mesure de précaution, Daniel s’est vu prescrire des anticoagulants. « On m’a autorisé à quitter l’hôpital le jour-même. J’étais convaincu que tout était rentré dans l’ordre. Mais ce n’était pas le cas. »

Dans les premiers jours qui ont suivi l’incident, Daniel était incapable de faire autre chose que dormir. « J’étais en très mauvaise forme physiquement. Et je le suis toujours en fait. » Un soir, le drame s’est de nouveau produit. « Je venais de terminer un délicieux repas et je suis soudainement tombé de ma chaise. Je me suis immédiatement rendu dans un service de garde où ils ont réalisé un électrocardiogramme (ECG). C’était clair désormais : Je souffrais d’une fibrillation auriculaire. » L’incident que Daniel avait manifesté au travail était un AIT (accident ischémique transitoire)*.

Les symptômes persistent

Daniel souffre régulièrement de sa fibrillation auriculaire. « Je le sens au moment où ça va mal. Je ne sais rien faire et je dois être hospitalisé à chaque fois parce que cela ne disparaît pas spontanément. » Ergothérapie, physiothérapie, réadaptation, etc. Daniel a essayé de nombreuses choses pour atténuer les symptômes de fibrillation auriculaire mais cela ne lui a apporté qu’une très légère amélioration voire aucune. « À l’heure actuelle, je n’ai aucune énergie. J’atteins mes limites assez rapidement. »

Daniel discute de tout avec son médecin mais il souhaite prendre ses décisions par lui-même. « Je pense que la qualité de vie est ce qu’il y a de plus important. Bien entendu, un médecin ne peut donner aucune garantie mais je veux savoir quels sont les risques et quelles sont mes chances. » Sa fille, Anouk, est toujours là pour l’aider et l’accompagne également aux consultations chez le médecin. « Je n’ai aucune difficulté à m’assumer. Mais parfois, je me sens tellement faible qu’il est bon, dans ces moments-là, d’avoir quelqu’un pour m’épauler et réfléchir aux questions qu’il faut poser au médecin. »

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Peu d’informations de la part du médecin

Daniel affirme manquer parfois d’informations adéquates et cela le préoccupe. « Quand il m’a prescrit des anticoagulants, le médecin ne m’a donné aucune information complémentaire. À quoi dois-je être attentif ? Que dois-je faire si je commence à saigner ? Je n’en avais aucune idée. » Daniela arrêté de jouer au football mais il souhaite recommencer. « On peut facilement se blesser au football mais le fait de prendre des anticoagulants n’est pas un problème si les gens qui m’entourent et moi-même savons exactement ce qu’il faut faire en cas d’urgence. »

Daniel est toujours confiné à la maison, dans l’attente d’une ablation (un traitement qui devrait réduire les symptômes de fibrillation auriculaire). « En y réfléchissant a posteriori, je pense qu’il est possible que je souffre de fibrillation auriculaire depuis huit bonnes années déjà. Lorsque je buvais du café, je transpirais abondamment. Je mettais ça sur le compte de la caféine. J’ai aussi manifesté un jour une brève perte de conscience au volant. J’ai mis ça sur le fait que j’étais débordé et stressé. » Son médecin traitant avait mis ça sur le compte d’une hyperventilation. Il lui avait simplement dit « Soyez plus détendu. » « Je ne laisserai plus personne me dire cela dorénavant ! »

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« J’ai peur qu’il se blesse au football »

Anouk, la fille de Daniel, a commencé à s’occuper de son père après son AIT. « Du jour au lendemain, je suis devenue une aidante proche. Pendant 6 mois, j’ai dû faire toutes sortes de choses pour lui au quotidien. » Elle l’accompagne aux consultations chez le médecin et constate qu’on lui fournit très peu d’informations à propos des anticoagulants. « Il a d’abord fallu qu’on se plaigne (des effets indésirables) avant d’apprendre qu’il existait plusieurs options. Je trouve cela étrange ! » Par conséquent, Anouk n’est pas certaine de ce qu’elle doit faire exactement en cas d’accident ou de saignement. Son père aime jouer au football et souhaiterait recommencer à jouer une fois qu’il ira mieux. « J’ai peur qu’il se blesse au football. Quel serait l’effet d’une telle blessure pour une personne sous anticoagulants ? » Anouk aimerait voir son père reprendre le football sans avoir à s’inquiéter des blessures qu’il pourrait se faire. « C’est pour cette raison que j’aimerais connaître les différents types d’anticoagulants et savoir comment réagir en cas d’urgence. »

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