Elke keer als Jan bij zijn cardioloog kwam, waren zijn klachten al verdwenen. ‘Ik raakte met elk bezoek gefrustreerder.’ Jan had last van een snelle, onregelmatige hartslag. Zijn huisarts stuurde hem daarvoor naar de cardioloog. ‘De cardioloog kon steeds niks vaststellen, want ik had geen klachten meer wanneer hij een hartfilmpje maakte. Die waren dan alweer weg.’ De volgende keer wanneer Jan last zou hebben van zijn hart, mocht hij onmiddellijk naar de cardioloog gaan voor een hartfilmpje. Hij hoefde niet meer eerst langs de huisarts. ‘Twee weken later was het zover.’

Beangstigende informatie op het internet

De diagnose werd vrijwel meteen gesteld. ‘Het is dus voorkamerfibrillatie. Ik kreeg onmiddellijk geneesmiddelen en folders met informatie mee.’ Op dat moment wist Jan nog niet veel over voorkamerfibrillatie, de mogelijke behandelingen en medicatie. ‘Wanneer je klachten krijgt of net je diagnose hebt gehoord, ga je op het internet opzoeken wat het allemaal betekent. Je vindt dan veel beangstigende informatie.’ Jan schreef daarom alle vragen op die hij voor de arts had. ‘Ik wil gewoon goed geïnformeerd zijn.’

Weet u wat u moet vragen aan uw arts?

Download de vragenlijst

Eerst kreeg Jan een bloedverdunner waarvoor hij elke twee weken zijn bloedwaarde moest meten om de dosis te bepalen. ‘Gelukkig kreeg ik een aantal jaren later andere bloedverdunners waarvoor ik niet meer hoef te meten.’ Jan weet nu veel meer over de hartritmestoornis, maar is nog steeds niet helemaal op de hoogte van de risico’s van zijn medicatie, zoals bloedverdunners. ‘Ik weet dat bloedverdunners het lastiger maken om bloedingen te stoppen, maar wat als de bloeding helemaal niet stopt?’

Bloedneus stopte niet

Daar kreeg Jan onlangs ervaring mee toen hij een bloedneus kreeg die hij niet zelf kon stoppen. ‘Mijn jongste zoon is toen gekomen om mij naar het ziekenhuis te brengen.’ Voor dit soort situaties heeft Jan een medicatielijst en een antistollingspas in zijn portefeuille. ‘Als ik de deur uitga zonder, ga ik zelfs terug om de documenten op te halen. Ik vind het belangrijk dat hulpverleners mijn medische situatie kennen als er iets gebeurt.’

Zelf beslissen over de behandeling

Jan heeft bijna voortdurend een onregelmatige hartslag. Zijn arts stelde voor om hem daarvoor te opereren. ‘Ik heb geen last van mijn hart en kan zo oud worden. Waarom zou ik dan een operatie ondergaan?’ Jan is blij dat zijn arts hem de mogelijkheid heeft voorgelegd, maar hij wil graag zelf beslissen over zijn behandeling. ‘Levenskwaliteit staat voor mij voorop. Ik heb nu weinig hinder van voorkamerfibrillatie. De operatie hoeft van mij daarom niet.’

Herken je dit verhaal of heb je nog vragen over voorkamerfibrillatie? Neem dan contact op met je arts.

‘Wat zou ik kunnen doen aan een langdurige bloeding?’

De grootste angst van Joke, de vrouw van Jan, was leven in onzekerheid. ‘Het heeft lang geduurd voordat de diagnose van voorkamerfibrillatie werd gesteld. Die onzekerheid was heel onprettig.’ Met Jan gaat het inmiddels goed. Hij heeft goed contact met de arts en slikt medicatie, zoals bloedverdunners. ‘Wat zijn medicatie precies doet en wat de bijwerkingen zijn, daar heb ik eerlijk gezegd geen weet van.’ Joke weet dus ook niet wat ze precies kan doen in het geval van een bloeding. Bijvoorbeeld bij de aanhoudende bloedneus die Jan laatst had. ‘Wat zou ik kunnen doen aan een langdurige bloeding? Mijn eerste ingeving is niet in paniek raken en 112 bellen. Gelukkig kwam in het geval van de bloedneus mijn zoon om Jan naar het ziekenhuis te brengen.’

Weet jij wanneer je medische hulp moet inroepen voor iemand die bloedverdunners slikt?

Download de vragenlijst

Lees meer over patiënten getuigenissen