Marjolein ging vijftien jaar geleden bij haar huisarts langs vanwege klachten die niets met haar hart te maken hadden. Toen hij haar bloeddruk nam, viel het de huisarts op dat haar hartritme onregelmatig was. „Hij stuurde me direct naar het ziekenhuis waar de cardioloog een elektrocardiogram (ECG) maakte. Ik zag pieken en dalen op het scherm; erg eng.” De diagnose van voorkamerfibrillatie werd gesteld, ondanks het feit dat Marjolein geen symptomen had die wezen op voorkamerfibrillatie.

Geen idee wat voorkamerfibrillatie was

Marjolein had op dat moment geen idee wat voorkamerfibrillatie was. „Ik wou dat de arts me beter had geïnformeerd over wat voorkamerfibrillatie is, dat ik elke dag geneesmiddelen zou moeten innemen en welke types geneesmiddelen er zijn. Ik kreeg naar mijn mening enkel technische informatie te horen.”

Bloed afnemen bij mezelf was confronterend

Wanneer een patiënt een bepaald type antistollingsmiddel gebruikt, zoals warfarine, is het noodzakelijk dat de mate van stolling van zijn of haar bloed regelmatig wordt gecontroleerd. De trombosekliniek bepaalt de medicatiedosis op basis van dit resultaat.

Marjolein kreeg een training over hoe ze bij zichzelf bloed kon afnemen. Daarna kunnen patiënten de mate van stolling thuis zelf controleren met een eenvoudige vingerprik of prikpen. Marjolein stuurde de testresultaten elke twee weken naar de trombosekliniek. „Dat was best confronterend. Ik moest elke keer mijn bloed laten testen en opsturen. Ik werd voortdurend herinnerd aan mijn hartritmestoornis. Dat zou toch anders moeten kunnen.”

Gelukkig was dat het geval. Ze kreeg een ander antistollingsmiddel en hoefde haar bloed niet meer te laten testen. „Ik vertrouw erop dat de medicatie ervoor zorgt dat ik mobiel blijf. Ik wil niet in angst leven. En dat is ook niet nodig; gelukkig kun je ondanks voorkamerfibrillatie heel oud worden.”

Geen antistollingsmiddelen vlak voor een ingreep

Dat het gevaar voor Marjolein nog niet helemaal was geweken, bleek een paar jaar geleden tijdens een ingreep. Haar knie moest worden vervangen, omdat het kraakbeen volledig was verdwenen. „Ik mocht een paar dagen vóór de ingreep geen antistollingsmiddelen innemen. Dat vond ik erg eng. Ik stelde me voor hoe het bloed in mijn aderen steeds dikker werd. Dat was waarschijnlijk helemaal niet waar, maar zo zag ik het wel voor me. Ik was blij toen alles achter de rug was.”

15 jaar na het stellen van de diagnose nog steeds geen symptomen

Tot nu toe heeft Marjolein nog steeds geen symptomen van voorkamerfibrillatie gehad. „Soms als ik op mijn linkerzij lig, voel ik dat mijn hartritme onregelmatig is. En daar moet ik natuurlijk medicatie voor innemen. Gelukkig heb ik nooit pijn.” Ze gaat één keer per jaar naar de cardioloog op controle. „Hij zegt dan: ziet er weer allemaal prachtig onregelmatig uit! Mijn hartritme blijft onregelmatig, maar ik heb er geen last van.”

Herkent u uzelf in dit verhaal of heeft u nog vragen over voorkamerfibrillatie? Raadpleeg dan uw arts.

Lees hier meer persoonlijke ervaringen van patiënten.